为MG宣传月设置的虚拟会议,资金筹集,活动

霍肯米勒《阿凡达》

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重症肌无力(MG)影响着每10万人中的20人美国重症肌无力基金会(MGFA),作为今年MG宣传月的一部分,该组织致力于帮助公众了解这种罕见的疾病。

MG通常影响40岁以下的女性和60岁以上的男性,但它可以发生在任何年龄,包括儿童。它的名字在拉丁语中的意思是“严重的,或严重的肌肉无力”。

“由于重症肌无力的罕见性,患有这种神经肌肉障碍的人很难得到正确的诊断、找到信息和得到治疗,”Janssen制药公司临床开发主任和神经科学临床负责人Sindhu ramchanden医学博士在一份电子邮件声明中说必威网址

“面对这些挑战,至关重要的是,我们团结起来,建立对MG的认识和理解,为患者、护理人员和家庭提供支持,并为新的研究和治疗机会留出空间,“Ramchandren补充道。

首先,MGFA将于今年6月提供一份工具包以帮助提高人们对这种疾病的认识。这个25页的工具包包括社区教育活动的想法——比如在社区周围张贴海报,让当地的企业为带来#MGStrong雪花的顾客提供折扣,鼓励点亮当地的建筑——获取新闻报道的技巧,以及社交媒体的最佳实践。

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在极少数情况下,接种COVID-19疫苗后MG可能会恶化

此外,MGFA还在其网站上提供海报大小的网页供下载标志关于MG宣传月,可以在家里、办公室或社区中心展示。mg主题服装可以从该组织购买在线商店也有助于驱动意识。

该非营利组织还要求人们收集最喜欢的食谱,并提交到7月参加MGFA烹饪书挑战赛,这将包括在即将到来的MGFA在线社区中。

本月晚些时候,MGFA将举办一场在线活动,作为其健康网络研讨会系列的一部分,该系列研讨会是为应对COVID-19大流行而创建的。6月23日虚拟会议将帮助患者、护理人员和医生理解高级指令——允许患者在自己无法实现医疗愿望时表达意愿的法律装置。

青少年肌无力倡导协会集团该组织还将于6月26日主持一次会议。

MG照亮,这是一项由Argenx于6月1日举办了一场虚拟活动,拉开了今年MG宣传月的序幕。Argenx是Vyvgart(efgartigimod),一种降低驱动MG的循环自身抗体数量的治疗方法。

回复邀请参加活动的病人、护理人员、朋友和医生也将获得许多其他好处。他们可以参加关于自我倡导的圆桌会议,还可以阅读一本电子书《每日节约能源》,帮助患者节约能源。此外,还有一部名为《我的秘密》(a Mystery to Me)的微纪录片可供观看,以及地标灯饰的现场观看。本月开始的标志性照明包括圣莫尼卡码头、波士顿的扎基姆桥和堪萨斯城的联合车站。

密歇根重症肌无力基金会将主办其中一项旗舰项目筹款活动6月25日。它将包括一英里的步行、跑步或骑自行车、MG车展、面部彩绘和有氧击鼓课程。通过心脏地带重症肌无力协会(Myasthenia Gravis Association of the Heartland)来提高意识和筹集资金的类似步行活动将于6月18日在堪萨斯州的威奇托举行。该活动将被命名为MGA雪花Shuffle 0.1K

重症肌无力整体社会促进精神平衡、心理健康,以及治疗MG的草药和补充剂毫克意识天6月4日在威斯康辛州格林湾和佐治亚州亚特兰大举行的活动。两者都将为MG患者提供更多的机会来了解这种情况和非传统的治疗方案。

2021年重症肌无力调查结果

BioNews调查信息

必威网址于2月11日至3月28日进行了一项调查,以更深入地了解MG社区和疾病管理的特点。调查结果现已公布。点击图片查看信息图,然后点击在这里读这个故事。