向前迈进始于大声疾呼

米歇尔Gonzaba《阿凡达》

通过米歇尔Gonzaba|

分享这篇文章:

通过电子邮件分享文章
问题做决定|重症肌无力新闻|横幅形象为必威网址

通常情况下,我谈论不同的话题不会有困难。我可以花几个小时讨论奥斯卡奖被提名者争论Slack为何比微软团队(Microsoft Teams)更好,或者八卦英国王室。说出来并不是问题所在——问题在于这个主题。

当我还是诊断由于患有重症肌无力,我避免任何情绪化的谈话。我的策略是专注于好转,在我看来,分享我的感受是没有用的。

这个策略在一段时间内奏效了。在经历了创伤性的MG危机后,当我专注于恢复咀嚼和吞咽食物的能力时,我很容易将情绪想法抛到脑后。

但当我恢复了体力,最终病情有所缓解时,家人和朋友开始更坦然地询问我的罕见疾病。他们问我不能走路是什么感觉,喂食管缠在喉咙里是什么感觉,以及经历严重虚弱时的其他超级有趣的部分。

推荐阅读
MuSK-CAART |重必威网址症肌无力新闻

细胞疗法改善肌肉力量获得临床试验

我总是给出一般而无害的答案。“这很困难,但我现在很棒,”我说过很多次,我应该为这句话申请版权。我从不谈细节,也避免分享我与MG合作的真实感受。

我不愿意分享我的情绪,因为它们太私人了。我的愤怒、悲伤和悲伤与别人无关,只与我自己有关。向别人描述每件事对我来说有多艰难,让别人感到难过,这有什么好处?

但我对分享我的感受的感觉已经改变了。直言不讳给了我一种处理情绪的新方式。

我被邀请参加BioNews罕见病日专题小组2月28日。几个星期前,我写了小组讨论前的排练和讨论让我感觉不那么孤独,但是面板它本身就告诉我,谈论我的经历是多么重要。

当谈到我的MG时,我意识到我是多么想用我的旅程去帮助那些害怕和不确定未来的人。我终于明白,分享我的创伤经历可以帮助别人。终于,敞开心扉不再那么困难了。

我花了好几年的时间才足够坦然地谈论我的MG。我永远不会强迫任何人在他们准备好之前谈论他们自己的经历,但我想说的是,把你的情绪藏在心里并没有帮助。承认困难是前进的第一步。


注意:必威网址严格来说是一个关于疾病的新闻和信息网站。它不提供医疗建议、诊断或治疗。本内容无意取代专业医疗建议,诊断,或2018必威体育下载 .如果你有任何关于身体状况的问题,一定要寻求你的医生或其他合格的健康提供者的建议。永远不要因为你在这个网站上读到的东西而忽视专业的医疗建议或延迟寻求它。本专栏所表达的观点不是…的观点必威网址或其母公司BioNews,旨在引发有关重症肌无力问题的讨论。

评论

留下你的评论

填写需要提交的字段。你的电邮地址不会被公布。

2021年重症肌无力调查结果

BioNews调查信息

必威网址于2月11日至3月28日进行了一项调查,以更深入地了解MG社区和疾病管理的特点。调查结果现已公布。点击图片查看信息图,然后点击在这里读这个故事。