MG如何改变了我与酒精的关系

米歇尔Gonzaba《阿凡达》

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全年都有很多机会可以享受酒精饮料。但我一直觉得,节日季节提供了最好的鸡尾酒和美食。我可以把这归咎于寒冷的天气或节日气氛,但12月总是激发我去看鸡尾酒菜单。

尽管我以前喜欢在假期里偶尔喝点酒,但我从来不是个大酒量。之前诊断因为有重症肌无力,我倾向于不喝酒。我一直不喜欢它给我的感觉。不过,我还是可以边吃边喝一两杯,不用担心会有什么严重的副作用。然而,在我被诊断为MG后,我与鸡尾酒的关系发生了变化。

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MG中常见的合并症随着患者年龄的增加而增加

我一开始88必威官方网站 为了MG,我戒酒了。我不记得我的医生是怎么说的,但我知道我发誓不做任何可能会让我的MG恶化的活动。尽管酒精会影响MG患者不同的是,我不想冒险。

我的病情已经缓解好几年了,但我仍然不喝酒。一个原因可能是我对它的恐惧影响但我最害怕的是用MG重温我最糟糕的时刻。

一些人认为,酒精可能会导致肌肉无力和疲劳加重这些症状但我没有太多额外的信息来支撑我的恐惧。所以,我已经很多年不碰这些东西了。现在很难预测它会对我产生什么影响。MG并不以“”而闻名。雪花疾病的问题。

我有几次想试试酒精的极限。我有很多社交场合的机会。但即使在我最放松、最舒适的时候,恐惧仍然比享受的欲望更强烈。为了安全起见,我总是拒绝。

然而,大多数人不知道或不了解我的健康状况。所以,每当我拒绝喝酒的时候,他们可能会给我一个滑稽的表情,或者鼓励我“玩得开心”,享受自己。

这种情况让我很不舒服。我不想在派对上向人们解释我的整个健康史。这可不是什么有趣的谈话,也不关他们的事。我通常会讲一些幽默的话来转移注意力,或者编一个故事,说我第二天需要早起。

MG影响了我生活的许多方面,但我从未预料到我与酒精的关系会改变。虽然我觉得我喝一杯不会有问题,但我不想冒险。一瓶啤酒真的不值得你担心。

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评论

约翰Ulfelder《阿凡达》

约翰Ulfelder

为了治疗我的MG症状,我在早期进入了医院Match。不能喝水或吞咽。最后是一根喂食管,先从我的鼻子进入我的喉咙然后通过手术从我的腹部进入我的胃。在医院住了4周半,然后在康复医院住了2周半。用喂食管和“粥”送回家。显然从第一次入院到使用喂食管期间没有酒精。广泛的家庭治疗包括言语和吞咽。好哇!7月,吞咽功能基本恢复正常。我想吃什么就吃什么,喝什么。 Pre-MG I used to be a moderate drinker of alcoholic beverages of all types. Even though my swallow function has returned, I have eschewed alcohol for three reasons. The reports I ave read from other MG patients suggest that alcohol throws them for a loop when they are taking standard MG medications, in my case prednisone and mestinon. Second, it adds unnecessary body weight and affects your blood sugar. Third, it interferes with healthy liver function, which is particularly importqnt when you are tking an immunosupressant like prednisone. I don't miss it and if I am out with friends I just order sparkling water with a wedge of lime. Looks like an alcoholic drink but isn't. Only question is what do I do with all the booze and wine in our small bar area. Once the pandemic ends I'll invite the neighbors over for a cocktail party!

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汤姆阿凡达

汤姆

嘿,伙计们,就我个人而言,不要让MG妨碍我们的生活。我已经74岁了,两年前被确诊,当我享受一杯或两杯不含酒精的饮料时,我确实理解并经历了一些问题——但我不会让MG限制我的生命,在合理的范围内,比我允许它限制的更多。我很幸运,但也经历了一些与MG的不太好的经历——但我选择不让MG主宰我的生活。要坚强,要积极,尽你所能过最好的生活。不要让MG妨碍你。爱你们所有人,坚强一点,享受生活。

PS自从我被诊断为MG后,我已经打了2次一杆进洞——我被赐予了勇气和幸运

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希瑟·凯耶阿凡达

希瑟·凯耶

我不喝酒,从戒酒的第一天起,最难的就是别人对我的态度。我不喝酒是因为我不想喝酒,然而很多人都认为我是个扫兴的人或扫兴的人。最后我的朋友变少了。有时,这让我感到非常难过,但多年来,我已经不再把自己置于那种特殊的火线中。MG不主宰我的生活,我只专注于过好自己的生活。
祝福大家

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2021年重症肌无力调查结果

BioNews调查信息

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