重症肌无力宣传月结束后,如何提供帮助

肖娜·巴恩斯的化身

通过肖娜巴恩斯|

分享这篇文章:

通过电子邮件分享文章
血浆捐赠|重症肌无力新闻|横幅图像必威网址

“嘿,肖娜,我有一个(朋友/同事/家人)刚刚被诊断出患有癌症重症肌无力.我能把你们两个连起来吗?”

像我这样直言不讳地谈论我与这种疯狂疾病的斗争的好处之一(有时也是坏处)是,人们会向我寻求指导和帮助。我天生就是一个养育者——这就是我爱的原因当一名医生在军队里。看来,我对这种罕见疾病的认识程度与我收到的回复信息的数量直接相关。

我们中的许多人在重症肌无力(MG)社区分享什么我们的生活就像六月是重症肌无力宣传月。在6月,我们中的许多人似乎都很乐意回答问题——即使是那些疯狂的问题,也会让人长时间地侧目,表示“我不敢相信你居然问我这个问题!”尽管如此,我们还是给出了答案——毕竟,这是重症肌无力宣传月。

推荐阅读
重症肌无力对日常生活的影响|重症肌无力新闻|医生与病人谈话的插图必威网址

MG症状影响生活质量,尤其是女性

然而,当六月结束时,我们厌倦了重复回答同样的问题。也许我们会想,“在重症肌无力宣传月期间,你没有注意吗?”

当然,总是觉得我们必须教育公众是令人沮丧的,而当我们必须教育我们的医生时,这可能会更令人沮丧。但如果我们不告诉周围的世界,像我们一样是什么感觉那么,我们怎么能期望意识转化为行动,让我们更接近我们迫切寻求的改变呢?所谓改变,我指的是更好的治疗,有朝一日,治愈。

我们如何将意识转化为行动?我有一些想法:

行动步骤1:

保持开放的心态,接受你周围的人可能看不到你在社交媒体上分享的一切,听不到你在群体中进行的对话,或者无法完全理解你在说什么。除非人们有办法将新知识应用到他们熟悉的事物中,否则很难记住这些信息。如果他们问了,说明他们在乎。当我们需要我们的支持网络在MG对我们嗤之以鼻的日子里,我们会希望自己花时间帮助他们理解。

行动步骤2:

另一方面,如果你是那个问问题的人,要注意你朋友那天的总体健康状况。如果他们脾气暴躁或者无法回答问题,你要愿意稍后再回到谈话中来。问问你的朋友、家人或同事,今天是否适合问一些问题,因为你想更好地了解与MG生活在一起是什么样的,以及你是如何做到的最好支持他们.开始谈话时要明白,现在可能不是一个好时机,因为他们可能感觉不舒服。

行动步骤3:

如果你不愿意回答有关重症肌无力的问题,不要直接反驳对方,结束谈话。必威登录页面用你可以引导他们去的资源武装自己——比如这个网站!比如,“你知道,我非常感谢你想了解更多关于这种罕见疾病的信息,但我现在不太舒服,也不太适合回答你的问题。必威网址或者是美国重症肌无力基金会这是我鼓励你去看看的两个很好的资源。”

让我们面对现实吧:MG经常让我们走自己的路。我们不必只在重症肌无力宣传月期间解决这个问题。让我们把意识转化为持久有效的行动。

改变从你开始。在你的社区中建立意识和接受,并不断扩散,直到你的涟漪与我的涟漪相遇,我们开始看到真正的运动。

你最喜欢与询问MG的朋友和家人分享哪些资源?如果你是家庭成员或朋友,你觉得哪些资源是有用的?在重症肌无力宣传月期间你采取了什么方法?请在下方留言分享。


必威网址是一个严格意义上的关于疾病的新闻和信息网站。它不提供医疗建议、诊断或治疗。本内容不打算取代专业的医疗建议,诊断,或治疗.如果你对身体状况有任何疑问,一定要向你的医生或其他合格的健康提供者寻求建议。永远不要因为你在这个网站上读到的东西而忽视专业的医疗建议或延迟寻求它。本专栏所表达的观点不代表必威网址或其母公司BioNews,旨在引发有关重症肌无力问题的讨论。

评论

请留下评论

填写需要张贴的字段。你的电邮地址将不会公布。

2021年重症肌无力调查结果

BioNews调查信息图

必威网址从2月11日至3月28日进行了一项调查,以更深入地了解MG社区和疾病管理的特征。调查结果现已公布。单击图片查看信息图,然后单击在这里读故事。