没有退路:学习管理我的医学恐惧症

马克·哈林顿《阿凡达》

通过马克·哈林顿|

分享这篇文章:

通过电子邮件分享文章
相信你的旅程|重症肌无力新闻|马克·哈林顿必威网址专栏横幅

1933年3月4日,美国总统富兰克林·德拉诺·罗斯福对惊慌失措的国民说:“我们唯一必须害怕的就是害怕本身——一种莫名其妙的、丧失理智的、毫无根据的恐惧,它把转退为进所需的种种努力化为泡汤。”

罗斯福的这句话并没有立即结束当时美国的金融混乱,但它给了听众一种感觉,事情最终会恢复正常。他向公众保证一切都会好起来的。

自从我重症肌无力的诊断2020年6月,我不得不直面自己的恐惧。我不是说我是当代的罗斯福,但我学到了关于恐惧的宝贵经验。

恐惧常常被认为是幼稚的。我们理解恐惧的非理性本质,但它仍然有力量。它可以麻痹。

我是这么做的,原因还不清楚trypanophobia或者害怕打针幽闭恐怖症.当抽血师给我抽血的时候,我无法观看,脑子里满是其他的想法。我无法活在当下。幽闭恐惧症使不服药就无法飞行。没有逃离房间给我。

推荐阅读
t细胞疗法|重症肌无力新闻|笛卡尔必威网址-08 |临床试验图解

CAR - t细胞疗法笛卡尔-08在试验中继续显示出希望

去年,当我的神经科医生为我安排了第一次核磁共振成像时,这两种恐惧症同时出现了。我怎么能通过一个需要静脉注射染料和封闭在一个小空间的程序?我知道这些恐惧症是“毫无道理、毫无根据的恐惧”。我也知道我想用我所有的力量来对抗MG,核磁共振是必不可少的。我正确地猜测这将是许多核磁共振成像的第一个。

每当我分享这个过程所激起的情感时,善意的人们都会劝我“没什么大不了的”。作为一名心理学老师,我知道告诉一个人恐惧症“没什么大不了的”不是一个健康的方法。恐惧症带来的身体和情感反应就像重力一样真实。解雇他们会使问题更加复杂。

我收到的最好的建议来自我的姐姐,她是那种奇怪的人,喜欢用我所缺乏的兴趣和好奇心来享受和探索人体。这是一位在一次手术中更换了双髋的女性。手术前,她愉快地观看了YouTube上的一些手术视频。

她的建议是:“我想这将如何让我到达一个疼痛消失的地方。”

在核磁共振当天,我的朋友内德陪我去了达拉斯的德州神经学中心。技术人员向我保证“不会像你想象的那么糟糕。”

“看在你的份上,也看在这栋楼里的所有人的份上,我当然希望没有。”我回答。

我没有告诉她,如果事情像我想象的那样发展,医护人员或警察都需要沿着美国75号高速公路去寻找一个逃跑的病人。

我吸了下去,吃了神经科医生开的安定。静脉注射的时候我假装在别处。当技术人员告诉我,我的头不会放在机器里时,我深深地叹了口气。我就知道我会挺过去的!

我的幽闭恐惧症和锥虫恐惧症并没有消失。去年12月底因肌无力危机住院,每天的血液检查加上一个端口,允许血浆置换这是一种等离子置换手术。每天在腹部注射血液稀释剂也是必要的。

针!针!针!

更多的核磁共振成像后静脉免疫球蛋白(IVIG)治疗

当我走在这条路上时,我的咒语变成了:“这将让我到达一个地方,在那里我的痛苦将会减轻。”慢慢地,恐惧减轻了。虽然它从未完全消失,但我内心的某些东西变得更强大了。

在去年12月住院期间的某个时刻,事情变得明朗起来:在长达18个月的时间里,MG一直在控制着我,结果是恐惧和焦虑。这些阻碍了我以健康的方式应对生活挑战的能力。相反,我决定由我来控制MG。

针永远不会是有趣的,封闭的空间总是会带来挑战。但我有额外的机会去做这些事。

高剂量的合成激素强的松导致了我左髋关节的缺血性坏死或骨组织死亡。疼痛变得强烈而持久。但原定于5月中旬进行的髋关节手术被推迟了,因为口腔手术和IVIG治疗使手术无法进行。这些手术为我提供了面对恐惧的新机会。

我的髋关节手术现在定在7月底。我知道这会让我的痛苦减轻。MG强迫我直面我的一些恶魔。他们永远消失了吗?还没有。但他们的力量已经减弱。

下次你的恐惧出现时,借用我的咒语。无论生活给你带来什么,你都能挺过去。让爱传出去。当有人需要“振作起来”时,告诉他们:“跟我念:这会让我的疼痛减轻一些。”


必威网址是一个严格意义上的关于疾病的新闻和信息网站。它不提供医疗建议、诊断或治疗。本内容并不打算取代专业的医疗建议,诊断,或治疗.如果你有任何关于健康状况的问题,一定要向你的医生或其他有资格的健康提供者寻求建议。永远不要忽视专业的医疗建议或因为您在本网站上读到的内容而延迟寻求它。本文并非作者的观点必威网址或其母公司BioNews,旨在引发人们对重症肌无力相关问题的讨论。

评论

留下你的评论

填写必要的字段以发布。您的电邮地址将不会公布。

2021年重症肌无力调查结果

BioNews调查信息

必威网址从2月11日至3月28日进行了一项调查,以更深入地了解MG社区和疾病管理的特点。调查结果现已公布。单击图像查看信息图,然后单击在这里读故事。