咀嚼让我度过艰难时期

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吞咽

当我第一次诊断为重症肌无力我已经面临危机了。几个月来,我一直在与这些症状作斗争,然而所有的医生都告诉我,这些症状是由心理因素引起的。他们说如果不是厌食症,那一定是类似的疾病。

当我第一次去看医生时,我的体重已经降到了令人不安的45公斤(99磅)。我一天只能勉强吃下四分之一罐婴儿食品。有时,我不得不把自己的口水擦掉,因为我甚至都咽不下去。但是通过药物治疗2018必威体育下载 在美国,情况确实有所改善。

以下是我在慢性病之旅中学到的一些经验。

不能吞下意味着什么都不吞,甚至水也不吞。所以,被告知“至少喝点东西”并没有帮助。我嘴巴和喉咙里的肌肉不能把食物或饮料推到胃里。有一次为了防止脱水,我甚至被水噎住了。

酒精通常会加剧症状,导致比平时更口齿不清,以及整个身体极度虚弱。有些类型的酒比其他类型的更糟糕。例如,我发现白酒对我的打击没有别人那么大。但我仍然需要适量饮酒,当我的身体说“不要再喝了!”

莴苣也不是我的朋友。它经常会卡在我喉咙的一半,一动不动。这让我窒息,在我丈夫把他的长手指伸进我的喉咙把它拉上来之前,我曾经脸色发青。我没有呕吐反射(我想这是一件好事),所以我需要用身体把食物拉出来,而不是试图让我的身体把食物整理出来。

我还做过海姆利克氏操作法,虽然把食物挤出来了,但也导致了肋骨断裂。

这同样适用于任何“松软”的食物,所以我对菠菜、卷心菜和其他类似的食物都很小心。重要的是要把这些东西切成小的、易于管理的部分,或者完全避免它们。

我是南非人,我们爱吃肉。没有什么比和朋友一起在“braai”(烧烤架)上吃一块上好的牛排或大块肉更好的了,但咀嚼它的努力太大了。我以前被肉噎过。我也曾经咬不透一块肉,不得不在发生严重的麻烦之前冲到浴室把它从嘴里拔出来。

现在,当我们外出时,我丈夫会仔细观察我,因为他能在我开始恐慌之前看到迹象。这对我来说太糟糕了,因为我希望他能坐下来享受放松的时光。但我们得掌控全局。

我在饮食中加入了含有超级食物粉的蛋白质奶昔。因为我不能吃很多食物,而且我经常吃那些“不太好的”食物,比如ProNutro、酸奶、婴儿食品和土豆泥,我的身体一直很紧张。只要有可能,我就需要补充膳食。平板电脑是一件苦差事,经常必须压碎。(呸!)因此,我发现摇一摇是获得一些好处最简单、最有效的方法。

酸奶和其他含牛奶的食物和饮料会导致过量的“粘性”唾液,这绝对是一件苦差事。这加重了我躺下的能力,我经常不得不咳嗽来清喉咙,并试图再次吞咽。很难向一个没有经历过的人解释这一切。这是一个大多数人都不需要考虑的动作。

不过,我想说的是,如果你有MG,不要放弃。找到适合你的食物,在家里储存一些备用食物,如果你开始被食物噎住了,一定要确保周围的人知道该怎么做。不要因此而感到尴尬,而是要确保你能掌控局面。

照顾好自己,因为你很漂亮。xo

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评论

Maggie Seugra的头像

玛吉Seugra

谢谢你的分享。我丈夫刚被诊断出患有肌萎缩症。他的症状已经持续了一年多,因为他被误诊了,导致他的症状变得更加严重。他的咀嚼和吞咽,还有眼睛问题都很严重。他已经服用MG药物近6周了,我们正焦急地等待结果。这非常可怕和令人沮丧。

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玛莎阿凡达

玛莎

谢谢你分享你的故事!几周前,我被诊断出患有MG,但症状已经持续了一年多。过几天就要住院开始用药了食物中毒后,我的症状加重了,好几天不上学不上班了。我感到有点害怕,我27岁,住在国外,幸运的是我遇到了我的男朋友,他和我一起经历了所有的一切,给了我很多支持,但有时我担心他会厌倦我必须承受的所有限制,或者在我的危机期间照顾我。读到你丈夫照顾你的部分给了我希望

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2021年重症肌无力调查结果

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