我为适应MG生活所做的改变

Retha De Wet化身

通过Retha De湿|

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变化

MG的诊断不可避免地会导致几个症状日常生活中的适应.这些适应,反过来,导致功能更接近正常。他们还确保了一种距离,这是由我和同龄人之间的差异引起的。

最容易隐藏的区别是改变饮食.我已经改变了我的食物偏好,选择那些需要较少咀嚼和更容易吞咽的食物,我总是喜欢在吃饭时喝一杯饮料,帮助润滑,让吞咽更舒适。医生或语言病理学家可以推荐这些改变。

一开始,它们可能具有挑战性。例如,我最喜欢的零食一直是新鲜脆的胡萝卜。然而,我已经意识到,当我吃它们的时候,我常常咳嗽或窒息。现在我已经调整了对新鲜胡萝卜的喜爱,要么把它们磨碎,要么把它们切成更小的块。胡萝卜汁也是不错的选择。

我确实怀念咬下脆胡萝卜的日子,在好日子里我仍然会,但我发现安全饮食更重要。在公共场合坐在餐馆里噎住无异于尴尬。为了避免尴尬,我什么都愿意做。

(由Retha De Wet提供)

当我比现在虚弱的时候,我需要对药物产生反应使用移动辅助工具行走距离超过100米(328英尺)。当从独自行走到需要使用拐杖时,没有任何微妙的变化。这是非常明显的,人们会评论它。我鄙视它,直到我决定好好利用它。

我去了祖母家,挑选了一根已故祖父的拐杖,那是一根美丽的木制拐杖,我想这样我就不会因为这么小的年纪需要使用拐杖而感到难为情了。我仍然会遇到一些不必要的评论,大多数人认为我漂亮的手杖只是时尚配饰。但这也让我觉得与社会的距离少了一些。此外,我喜欢回头看我和手杖的照片,因为我看起来像个潮人。谁不喜欢赶时髦呢?

我要写的最后一个改编是无论我去哪里都必须随身携带平板电脑;肌无力者依赖Mestinon(吡斯的明)对提高生活质量至关重要。每当我忘记带平板电脑的时候,我就会立刻感到巨大的恐慌。美斯汀能让我在一定程度上控制我的症状,尽管时间很短,这意味着每次服用都一样重要。

这使得我有了一大堆漂亮的罐头和梅斯汀,我所有的包里都装满了梅斯汀。这些有趣的药盒分散了其他人对我快速吞下药片的注意力,并提供了一个有趣的谈话话题。它将话题从我的健康转移到更轻松、更物质的话题上——有时这是让我感觉更“正常”的必要条件。

每个人将根据MG的类型和严重程度自行决定需要哪些适应。重要的是要欢迎这些变化,接受它们,而不是拖延它们。毕竟,你只是在给自己添麻烦。

最重要的是永远不要停止战斗。生活是美丽的。

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评论

卡罗尔·雅克阿凡达

卡罗尔的雅克

我的同伴自2018年10月起被诊断为MG;然而,我们早在诊断前就发现了症状。经过住院治疗和输液治疗,他仍然不能进食。他尝试过,但最后一次住院期间被禁止进食。我试过把土豆、胡萝卜和鸡肉馅饼汤放进食品加工机里,但他还是咽不下去。他进行了吞咽研究,结果不太好。他有一位语言治疗师帮助他进行咽喉和吞咽练习。我们能做什么让他能吃。

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Retha De Wet化身

Retha De湿

最好是和他的语言治疗师或医生谈谈,因为每个人都是独一无二的。好运!

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维吉尼亚梅西阿凡达

维吉尼亚梅西

非常感谢你的这篇文章,我刚确诊,从你接受使用甘蔗的信息中我收获了很多。经过一个月的斗争,我知道我需要一个,但不想接受它,我知道毫无根据的评论正在到来。我会尽力做到最好,因为我会少担心掉很多,我终于可以走出这个该死的房子。我喜欢用这个小盒子分散注意力,真是天才!
再次感谢。

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